Oggi, 28 febbraio, è la Giornata Mondiale Malattie Rare e ho portato la mia testimonianza di vita ad un importante convegno a Roma alla Presidenza del Consiglio al quale ha partecipato anche il Ministro Giulia Grillo.

Sono stato colpito da una malattia rara, ho sofferto molto e sto soffrendo ancora, ho vissuto quindi direttamente l’isolamento di un “malato raro” e il messaggio deve essere forte e univoco: massimo impegno dello Stato per combattere le malattie rare, al fianco del cittadino malato.

Guarda video e foto del mio intervento durante il convegno

Con me i colleghi del Movimento 5 Stelle, Pierpaolo Sileri e Rino Marinello, rispettivamente Presidente e componente della Commissione Sanità del Senato, Barbara Guidolin della Commissione Lavoro e Previdenza Sociale del Senato, e Marco Croatti, Commissione Industria, Commercio e Turismo del Senato.

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